В Министерстве здравоохранения Российской Федерации было проведено совещание с регионами, которое касалось редких заболеваний, рассказывают официальные представители пресс-службы главного управления по здравоохранению и фармацевтической деятельности Алтайского края.

На первое января текущего года на территории Алтайского края проживает сто пятьдесят шесть пациентов, у которых диагностированы редкие заболевания, из них 11- - это дети. Речь идет о таких диагнозах, как фенилкетонурия, юношеский артрит с системным началом, апластическая анемия, галактоземия, первичная легочная гипертензия мукополисахаридоз, гемолитико-уремический синдром, пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Казино Вулкан Олимп работает круглосуточно.

На совещании проанализировали ситуацию с оказанием помощи семьям, которые столкнулись с такими недугами, были обговорены общие подходы к осуществлению диагностики и оказанию медицинской помощи, как детям, так и взрослым пациентам.

В прошлом году на обеспечение лечебным питанием и лекарственными препаратами пациентов Алтайского края с редкими заболеваниями было выделено 108 миллионов 35 000 рублей. Данные денежные средства были выделены из федерального и регионального бюджетов и средств благотворительного марафона «Поддержим ребенка».